Proiectul Programului Național privind controlul bolilor rare urmează a fi prezentat spre examinare în trimestrul II al anului 2020. De elaborarea acestuia se ocupă grupul de lucru instituit de Ministerul Sănătății, Muncii și protecției Sociale, se arată într-un răspuns oferit pentru IPN.
Grupul de lucru este în proces de actualizare a Listei bolilor rare, de evaluare a costurilor pentru tratament și diagnostic și de revizuire a formularului de raportare a bolilor rare. Chiar dacă grupul a fost instituit la mijlocul lunii decembrie și avea fixat termenul de o lună pentru prezentare a Listei actualizate a bolilor rare, activitățile sunt încă în derulare, „având în vedere complexitatea problemei”, precizează Ministerul.
Conform datelor colectate suplimentar de către specialiști, în Republica Moldova sunt circa 1300 de pacienți cu boli rare. Diagnosticarea se face în Centrul de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul Institutului Mamei și Copilului și în alte instituții specializate. Capacitățile de diagnostic sunt limitate, iar pentru un diagnostic definitiv deseori se recurge la utilizarea serviciilor laboratoarelor genetice din afara țării.
În răspunsul oferit de Minister se menționează că multe din bolile rare sunt tratabile. Din contul bugetului de stat, se asigură diagnosticul și tratamentul pacienților diagnosticați cu maladia Wilson Conovalov, Hemofilia, Fenilcetonurie, Insuficienta hipofizară, B – talasemie, Pubertate precoce, Epidermoliză buloasă, Artrită juvenilă, Diabet insipid, Boala Adison, Colita ulceroasă nespecifică sau boala Cron, Hipertensiune pulmonară, Distrofia musculară Duchenne.
Pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare, din bugetul de stat pentru anul 2020 a fost planificată suma de puțin peste 39 de milioane de lei, ceea ce este cu peste 15 milioane de lei mai mult comparativ cu suma prevăzută pentru anul 2019. În lista medicamentelor compensate sunt incluse medicamente pentru boli rare, de care pacienții cu aceste boli beneficiază compensat 100% din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală.
