La SOS Autism, singura organizație din Republica Moldova care oferă asistență și terapie pe termen lung pentru persoanele cu autism, zilnic se lucrează pentru o incluziune reală, nu doar declarativă. Sub îndrumarea Olgăi Guzun, fondatoare și specialist cu o experiență de peste un deceniu, aici primesc sprijin 80 de copii și 20 de adulți. În interviul de mai jos, Olga Guzun ne explică ce ar trebui să știm despre interacțiunea cu un copil cu autism și ce poate face fiecare dintre noi pentru o societate mai incluzivă.
— În cazul unor inte-racțiuni ca cea pe care am observat-o (o persoană insistă să vorbească și să atingă un copil cu autism, deși acesta avea un ecuson „I have autism”), ce ar trebui să știe oamenii? Cum ar fi potrivit să reacționeze?
— Să vorbești cu un copil cu autism nu este contraindicat. Doar trebuie să ținem cont de anumite reguli: coborâm la nivelul copilului, îi prindem privirea, îi zâmbim larg, vorbim cu fraze scurte (de dorit un cuvânt maxim 2) și însoțim tot ce spunem cu gesturi. Cât despre atins… În general ar trebui să ne ferim să atingem copii străini. Mai ales cu autism. Dacă chiar și vrem să o facem, trebuie să arătăm clar intenția noastră copilului cu autism. Întindem mâna spre el așa ca el să vadă asta și ne oprim la 10 cm de el ca să observăm reacția. Dacă copilul zâmbește și stă pe loc, putem foarte ușor să-l mângâiem pe creștet. Dacă copilul se ferește, închide ochii, face grimasă sau prin limbajul nonverbal transmite o împotrivire, ne retragem mâna și ne cerem scuze.
— De ce poate fi deranjant sau chiar dăunător pentru copil astfel de gesturi, chiar dacă aparent sunt făcute cu intenții bune?
— Să-l iei forțat pe un copil cu autism de mână și să-l duci într-o direcție necunoscută pentru el este cel puțin o lipsă de respect față de copil. Copilul cu autism pînă la o anumită vârstă nu înțelege limbajul vorbit, deci explicațiile adultului, făcute de la înălțime, sunt inutile. Copilul cu autism nu are capacitatea de a prevedea, adică el nu poate să își facă posibile scenarii unde l-ar putea duce adultul. Copilul cu autism are gândire catastrofală, adică în acel moment el își închipui tot ce e mai rău: că l-ați răpit, că o să-l omorâți, depinde deja de imaginația fiecăruia. Normal că, copilul se va împotrivi, va face o criză de isterie și alte probleme de comportament.
— Cum s-ar putea educa mai bine comunitatea pentru a respecta copiii cu nevoi speciale, în special în locuri publice?
— De zece ani de când sunt în domeniu tot încerc să fac asta. Am fost la zeci de emisiuni TV, am scris personal sute de articole pe site-ul organizației. Predau cursuri la universități, părinți, specialiști. Duc un canal de Instagram, TikTok, Facebook. Dar oricum îmi pare că batem pasul pe loc la capitolul educare a societății. Din păcate până omul nu are alături un asemenea copil, el nu se sensibilizează și nu se informează și nu îi pasă.
— Ce lucruri simple ar trebui să înțeleagă oamenii despre autism atunci când întâlnesc un copil cu această condiție?
— Oamenii ar trebui să înțeleagă faptul că au în față în primul rând un copil. Zâmbetul larg și cuvântul salut însoțit cu gest în momentul când copilul se uită la dvs, pot face minuni. Să nu jelească, bocească, certe, șoșotească, arate cu degetul când copilul manifestă anumite comportamente. Rămâneți calm și neutru. Dacă copilul este însoțit de părinte, părintele știe cu siguranță ce face și nu are nevoie de sfatul dvs.
— Cum poate ajuta un ecuson precum „I have autism”? Este un sprijin real sau, uneori, creează și mai multă curiozitate nepotrivită?
— Acest ecuson este bun atunci când societatea înțelege engleza, și/sau când oamenii știu ce înseamnă autismul și cum trebuie să se comporte când au în față un copil cu autism. Noi încă mai avem mult de învățat la acest capitol. Deaceea părerea mea este că în Republica Moldova acest ecuson poate să aibă efectul invers. Poate să fie un motiv în plus de stigmă și etichetare, de discriminare și izolare. Oamenii care nu cunosc ce este asta vor prefera să se ferească, să nu interacționeze și asta duce la izolare.
— Ca mamă, cum gestionați situațiile în care străinii nu respectă limitele impuse pentru copil?
— Copilul meu e mare acum și te poate pune la punct imediat dacă cumva i s-au încălcat careva drepturi (zâmbește). Când era mic însă am avut așa un caz. Băiatului meu nu-i plăcea deloc să fie atins sau pupat. Eu însă vin dintr-o familie tare pupăcioasă. Și am cam exagerat cu desensibilizarea. La un moment dat, copilul se juca la poartă la părinții mei și pe drum trecea o bătrână murdară și în stare de ebrietate. Îi zice copilului meu: Vino să te pup și el s-a dus și a pupat-o. Asta atât de tare m-a șocat, am înțeles imediat ce consecințe are faptul că impunem copii să ne pupe sau să pupe alte persoane împotriva voinței lor. Și am încetat să mai fac asta. Și acum când cineva îi zice copilului du-te și o cuprinde pe dna Olga, eu sunt cea care mă împotrivesc.
— Care au fost cele mai dificile momente pentru dvs. din astfel de interacțiuni? Cum ați fi dorit să reacționeze ceilalți?
— Copilul cu autism nu înțelege regulile sociale, nu poate să prevadă la ce ar putea duce unele acțiuni pe care le face. El poate fi învățat, dar procesul de învățare a interacțiunii sociale este unul foarte lent și poate dura enorm de mult timp. Deaceea părintele trebuie să fie mereu alături ca să îl ghideze în multitudinea de decizii pe care le face copilul cu autism zi de zi. Eu așa am făcut. Mereu, mereu am fost alături. Și dacă mi se interzicea să intru pe ușă, intram pe fereastră. Dar nu l-am lăsat niciodată singur până la 13 ani când am văzut că e gata. Pentru un părinte e dificl de gestionat asemenea situații, deoarece doare foarte tare. Eu nu sunt un om conflictual deaceea nu am făcut scandaluri și nu am reproșat nimănui. Doar am instruit, explicat, vorbit încă odată și încă o dată până oamenii înțelegeau și se convingeau că e mai bine să procedeze altfel. Dacă nu înțelegeau, îmi luam copilul și plecam.
— Ce sfat ați da părinților care trec prin situații similare?
— În primul rând să fie mai specialiști decât specialiștii. Asta presupune multă informare din surse veridice. Să înțeleagă ce este autismul și să poată explica celorlalți ce efecte ar putea avea numite comportamente. De ce copilul nu trebuie atins, ce metode pot fi aplicate. Să dea oamenilor din jur metode de interacțiune cu propriul copil. Pentru asta părintele trebuie să dețină asemenea metode, trebuie să se instruiască continuu, să lucreze cu propriul copil și să-l cunoască din talpă.
— Ce credeți că ar trebui să facă școlile, instituțiile medicale sau comunitatea locală pentru ca astfel de situații să fie mai bine înțelese și evitate?
— Of, cred ca trebuie să treacă multe generații și să se schimbe sistemul întreg pentru ca să se schimbe atitudinea față de autism și oamenii să poată vedea potențialul acestor copii, să poată vedea intelectul lor și să poată înțelege că trebuie de comunicat cu ei ca și cu toți ceilalți copii. Marea dramă a copiilor cu autism este faptul că toți în jurul lor hotărăsc pentru ei fără să îi întrebe dacă sunt de acord. Apoi adulții se miră: de unde apar comportamentele nedorite? Păi haideți să facem un exercițiu: dacă pe dvs v-ar duce de mână mereu în direcții necunoscute, când dvs vreți să priviți un desen animat sau să mergeți la magazin; dacă v-ar hrăni mereu cu legume fierte când dvs tânjiți după pizza; dacă v-ar pune să faceți nu știu ce activități plictisitoare când dvs vreți doar să vă jucați în nisip. Cât ați rezista?
— Ce proiecte sau inițiative credeți că ar ajuta la crearea unei societăți mai incluzive?
— Noi la SOS Autism din 2008 tot facem conștientizare și informare. Cred că deja e nevoie de acțiuni concrete, nu de vorbe. Este nevoie de validarea Analizei Comportamentale Aplicate ca și intervenție bazată pe dovezi în autism. Un set de standard care ar reglementa această activitate, ca să nu o facă toti cui nu îi este lene. Diagnostic precoce, intervenție timpurie, de dorit, dacă nu gratuită, cel puțin achitată de stat la jumate. Analiști comportamentali în școli și grădinițe care ar veni în susținerea profesorilor și copiilor, ca incluziunea să fie una reușită. Și atunci când copiilor cu autism li se va valorifica potențialul, societatea va înțelege cât de extraordinari sunt acești oameni. Ce angajați și prieteni buni pot fi ei!
