Un grup de lucru constituit de Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale urmează să propună, timp de o lună, o listă actualizată a bolilor rare și să evalueze costurile pentru tratament și diagnostic, transmite IPN.
„Pacienții cu boli rare nu trebuie să sufere deoarece sistemul de sănătate nu poate răspunde la necesitățile acestora”, a spus ministra Viorica Dumbrăveanu, menționând că astăzi nu există un Program Național de Control al Bolilor Rare sau un Plan de acțiuni privind screening-ul și prevenirea bolilor rare.
În cadrul unei ședințe pe acest subiect, Viorica Dumbrăveanu, a declarat că pentru perioada următoare obiectivul principal este elaborarea Programului Național de Control al Bolilor Rare, care este inclus și în Planul de Acțiuni al Guvernului.
Ministerul va solicita și suportul Organizației Mondiale a Sănătății, pentru a realiza politici bazate pe dovezi și expertiză internațională în domeniul controlului bolilor rare.