”În jurul vârstei de 1,8 ani, soțul mi-a zis să citesc despre autism pentru că lui îi pare că fiul nostru Călin are autism. Am citit și a început toată nebunia…Avea toate semnele… Și am purces pe lungul drum al diagnosticării: medicul de familie, pediatru, Centrul de Intervenție Precoce „Voinicel”… Un an de zile am tot mers pe la consultații. În sfârșit, pe la vârsta de 4,6 ani, am primit un diagnostic oficial”, își amintește Mariana Budaianu, mămica unui băiețel cu autism de 7 ani și director executiv al AO ”Sprijin și Speranță”, din orașul Ungheni.
Când este vorba de autism, aproape toate poveștile încep la fel: lungul drum de stabilire a unei diagnostic, lipsa instrumentelor de diagnosticare, ceea ce lasă loc îndoielilor referitor la diagnoză, lipsa serviciilor de reabilitare, prețul înalt al acestora, ceea ce împreună cu durerea de a avea un copil diferit, pune o povară aproape imposibilă pe umerii părinților.
”Cei de la „Voinicel” ne-au recomandat să mergem la AO „SOS Autism” pentru terapii. În perioada cât am fost la „SOS Autism”, Călin a avut cel mai mare progres, și am cunoscut multe mămici care erau în aceeași situație și erau așa pline de viață și optimiste ceea ce m-a încurajat. Și chiar dacă Călin nu avea încă un diagnostic stabilit, am reușit să accept faptul că băiatul meu are o problemă și am conștientizat că trebuie ajutat. Însă am fost nevoiți să ne întoarcem la Ungheni din motive financiare. Era mult prea complicat pentru noi să suportăm cheltuielile de cazare, plus terapie”, relatează cu regret Mariana.
Conform unei statistici din 2019 efectuată printre beneficiarii AO „SOS Autism”, o familie cheltuie lunar pentru întreținerea copilului cu autism de la 10 000 la 15 000 lei. Și acestea sunt prețurile pentru oferirea unor servicii minime de recuperare. Părinții sunt nevoiți să părăsească domeniile în care activau anterior și să devină specialiști în psihologie și analiză comportamentală aplicată, să înființeze asociații pentru a lupta pentru drepturile copiilor lor în această țară.
”La Ungheni abia peste aproximativ 8 luni am reușit să-l înscriu pentru prima dată la grădiniță, și am apelat la dna Maria Calchei care era pe atunci directorul centrului comunitar „Casa pentru toți” și președintele AO „Sprijin și Speranța”. Dumneaei ne-a înscris în lista beneficiarilor de la centrul comunitar și frecventam de 2 ori pe săptămână logoped, psiholog și terapie prin joc și prin nisip”, vorbește recunoscătoare Mariana.
În 2018 centrul comunitar „Casa pentru toți” s-a reorganizat si s-a transformat în centrul de resurse pentru educația timpurie, iar Asociația „Sprijin și Speranță” a fost transmisă de către dna Maria Calchei în gestiunea părinților copiilor cu necesități speciale, și Mariana și-a asumat rolul de Director Executiv a unei asociații fără sediu, fără nimic.
Au găsit cu greu un sediu unde să poată să activeze, s-au informat ce este o asociație și cum se administrează, și încă mai au multe de învățat, afirmă Mariana.
Abia în 2020 au început să se implice în scriere de proiecte, campanii de fundraising pentru a asigura niște terapii copiilor lor. La moment AO „Sprijin si Speranță” colectează fonduri pentru o cameră senzorială, unde copiii ar putea face activități în prezența diferitor stimuli externi, ceea ce ar duce la îmbunătățirea concentrării și atenției.
Puteți dona: https://www.gofundme.com/f/dravet-syndrome-and-autism-spectrum-disorders?utm_source=customer&utm_campaign=p_cp+share-sheet&utm_medium=copy_link_more
Însă timpul nemilos se scurge…
”Călin a frecventat grădinița doar parțial și anul acesta am mers deja la școală, dar recunosc că nu este pregătit pentru scoală. Totuși am fost acceptați în clasa I-a și frecventăm tot cu incluzie parțială, adică din 4 lecții, Călin merge la 3,” ne spune Mariana. ”Mai sunt momente că se împotrivește, dar dimineața de regulă e fericit. Își ia rămas bun de la poarta școlii, și îmi face semn să plec. Se orientează destul de bine în școală și își găsește cu ușurință clasa. Iată cu scrisul avem probleme. Reușește să scrie doar cu cadrul didactic de sprijin și a început abia recent. Până acum se împotrivea, ba chiar mai avea și crize de isterie”.
Totuși Călin este printre semeni tipici este benefic. Are în clasă câțiva copii care anterior au fost cu el la grădiniță și el îi consideră prietenii lui. Încearcă mereu să îi ajute și să intre în contact cu ei.
”Am un sentiment neutru față de școală, încă nu pot să-mi fac o concluzie că am mers abia o lună, văd că deocamdată cadrele didactice își dau interesul cu toate că singure recunosc că n-au fost instruite să lucreze cu așa copii, și ar fi bine să le mai dea cineva niște indicații”, ne spune Mariana.
„Tare mult mi-aș dori terapii mai aproape de casă pentru copilul meu, și în general pentru toți copiii cu CES (cerințe educaționale speciale). Îi dăm în grădinițe și școli nepregătiți, nu sunt pregătiți nici ei nici cadrele didactice și de aici apare frustrarea din ambele părți. Planuri mari de viitor nu-mi fac, îmi doresc doar el cumva să se integreze, să-și găsească o pasiune, să poată să-și exprime dorințele și nevoile”, afirmă emoționată Mariana.
La moment AO Sprijin și Speranță nu are o încăpere destinată terapiilor, deoarece autoritățile publice locale solicită certificatul de utilitate publică pentru a le ceda un spațiu. Însă mămicile din asociație colaborează cu Centrul Raional de Resurse pentru Educația Incluzivă, fostul centru comunitar ”Casa pentru toți”, si directoarea este dispusă să le acorde o încăpere în incinta Centrului.
În situația Marianei se află 17 familii din Ungheni si din satele din jur si numărul lor, din păcate, e în creștere.
Pentru a instrui un specialist în Analiza Comportamentală Aplicată este nevoie de minim 9000 lei.
Cei interesați să susțină AO „Sprijin și Speranță”, o pot contacta pe Mariana Budaianu, director executiv, la: 069598908, sau puteți depune mijloacele financiare direct pe contul Asociației: MD21EX0000000225136009MD.
Acest articol a fost realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism (TSA) și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Agenția Cehă de Dezvoltare și Cooperare și implementat de Adra Republica Cehă și ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.
Autor: Olga Guzun, director Centrul Social „SOS Autism”
