În Republica Moldova, percepția comunității față de persoanele cu autism rămâne în continuare negativă, în pofida faptului că există o cunoaștere mai largă despre această tulburare. Autismul este adesea privit unilateral, se asociază cu agresivitatea și incapacitatea intelectuală, abordare care este în defavoarea persoanelor cu autism. Solicitată de IPN, directoarea Centrului social „SOS Autism”, Olga Guzun, a spus că fiecare copil cu autism necesită o abordare individuală, bazată pe înțelegere și sprijin, în loc de etichetare pripită.
Despre autism, într-o voce unică și credibilă
Autismul este o tulburare neurologică de dezvoltare care afectează două mari arii – comunicarea și interacțiunea socială și se manifestă prin comportament repetitiv, obsesiv și rigid.
Directoarea Centrului social „SOS Autism” spune că în Republica Moldova nu există „o voce unică, credibilă” care să vorbească despre autism la nivel oficial, operând cu noțiuni științifice și cercetări. Părerile sunt mitizate, bazate pe viziunile proprii și, ca urmare, formează percepții eronate în societate.
Părinții ies de la medici cu diagnostice precum: elemente de autism, tulburarea pervazivă de dezvoltare și cred că asta nu este autism, în timp ce, conform manualului de diagnostic ICD-11, la care Moldova încă nu este racordată, toate acestea sunt incluse în spectrul autismului.
Progrese cu pași mici
Olga Guzun spune că părinții care au copii cu autism sunt acum mult mai derutați decât erau anterior. Nu este clar cine stabilește diagnoza. În timp ce legea stipulează că trebuie de mers la psihiatru, părinții se adresează la neurolog.
Testele de natură socială ADOS și ADI-R, aplicate în diagnosticul autismului, implică întrebări-răspunsuri și observația comportamentului copilului. Deși acestea trebuie făcute împreună, pentru a asigura precizia diagnosticului, în unele instituții de stat se face doar unul, ceea ce conduce la o marjă de eroare considerabilă. Unii părinți nu știu despre aceste evaluări și recurg la analize de sânge sau teste genetice, care nu pot diagnostica cu precizie autismul, a spus Olga Guzun.
O problemă reprezintă și serviciile de terapie. Sunt multe, diferite, și părinții merg de la un terapeut la altul fără rezultat. Ca urmare, copiii ajung la grădinițe și la școli și nu au niciun progres pe arii de dezvoltare, nu sunt socializați, nu cunosc regulile de comportament din aceste instituții și, respectiv, incluziunea are de suferit. După clasa a IX-a, acești copii nu mai au nicio șansă să meargă la colegiu sau la universitate și pleacă la școli profesionale, care în Moldova nu sunt gata de incluziune. Și, de cele mai multe ori, tinerii cu autism rămân izolați acasă, fără nicio posibilitate de integrare socială sau profesională, a mai spus Olga Guzun.
În opinia sa, cadrul legal este destul de bun și prevede incluziunea, stipulând integrarea tuturor copiilor în școlile generale de masă. Dacă părintele este ambițios și își pune scopul ca copilul să învețe într-o școală publică de masă, depune efort ca el să se mențină acolo, atunci copilul va avea succes. Dar, dacă părintele este mai puțin încrezător în capacitățile propriului copil și îl duce în așa-zisele „școli specialeˮ sau optează pentru incluziunea parțială, copiii nu participă activ în viața școlară. Aceștia nu au ocazia să învețe regulile de comportament și nu pot socializa cu semenii dacă stau permanent închiși în casă.
„În organizația noastră încercăm să facem ateliere vocaționale pentru tineri, terapii de grup, ca ei să iasă, să socializeze, să deprindă un lucru de mână”, a precizat directoarea „SOS Autism”.
Olga Guzun a menționat că e nevoie de case rezidențiale pentru tinerii cu autism, locuințe protejate unde ei ar exersa un trai autonom. Până a se muta de sine stătător, ei trebui să exerseze sub ghidarea unui specialist, pentru a dobândi abilități de viața independentă. Ulterior, ar trebui să-i fie organizată o locuință socială, unde să poată trăi atunci când nu mai au părinții alături.
Directoarea Centrului social „SOS Autism” a remarcat că cea mai mare problemă în procesul de incluziune este faptul că lumea nu înțelege că acești copii trebuie să fie însoțiți.
„Tu îl arunci într-un mediu social, unde sunt foarte mulți copii și el ar trebui să socializeze, dar el nu poate să o facă de unul singur. Nu va deprinde de sine stătător regulile de socializare, este nevoie de cineva care să-l ghideze permanent, dar la noi nu prea sunt însoțitori, cadre didactice de sprijin sunt puține în școli, suferim la acest capitol. Se fac progrese, dar cu pași foarte miciˮ, a remarcat directoarea instituției.
Informat înseamnă protejat
Olga Guzun și-a exprimat regretul că în Republica Moldova părintele unui copil cu autism se simte adesea singur în fața provocărilor. Informarea îi ajută să descopere metodele de intervenție validate științific pentru această tulburare. Părinților li se recomandă să devină specialiști în toate, inclusiv în terapie, și să fie pregătiți să răspundă la întrebări despre copilul lor la grădiniță sau la școală.
„Părintele trebuie să cunoască foarte bine copilul, să-și construiască o viziune asupra propriul copil, unde vrea să ajungă acest copil, ce viitor vede pentru el și să înceapă să muncească ca să-l aducă pe acest copil aproape de imaginea lui din viitor care și-o făcut-o el, pentru că este o tulburare fenomenală, care are foarte multe avantaje, acești copii sunt învățabili, au o memorie foarte bună, au multe talente și trebuie să ne concentrăm pe aceste talenteˮ, a subliniat Olga Guzun.
Împărtășind din propria experiență, directoarea instituției a recomandat părinților să studieze tot ce înseamnă analiza comportamentală aplicată (ABA), să se informeze în special din surse primare în limba engleză, de la organizații specializate din România, precum și de pe platformele autohtone: autismmap.md.
Îndemn la răbdare și indulgență
Directoarea Centrului social „SOS Autism” îndeamnă comunitatea să fie răbdătoare și indulgentă cu copiii care au autism, să nu judece superficial, să le ofere o șansă și să-i cunoască. Este important ca acești copii să se simte confortabil. Sunt binevenite donațiile financiare pentru a sprijini familiile în care cresc copii cu autism, precum și alt tip de ajutor.
Anual, pe 2 aprilie, este marcată Ziua internațională de conștientizare a autismului, organizată pentru creșterea gradului de conștientizare a acestei patologii în comunitățile din întreaga lume.
